उस ‘भूत लड़के’ का क्या हुआ जिसने एक दशक से अधिक समय अपने शरीर के अंदर बंद होकर बिताया |

मार्टिन पिस्टोरियस को लॉक-इन सिंड्रोम का पता चला था / छवि:

एक दक्षिण अफ़्रीकी व्यक्ति जिसने एक दशक से अधिक समय पूरी तरह होश में बिताया, लेकिन चलने या बोलने में असमर्थ था, उस स्थिति से बाहर आने के बाद जीवन पर विचार कर रहा है जिसे अक्सर अपने शरीर के अंदर “बंद” होने के रूप में वर्णित किया जाता है। मार्टिन पिस्टोरियस, जो एक बच्चे के रूप में बीमार पड़ गए थे और बाद में उन्हें लॉक-इन सिंड्रोम का पता चला था, मीडिया आउटलेट हासिल करने के 10 साल से अधिक समय बाद, अब एक पिता, विकलांगता समर्थक और कामकाजी पेशेवर हैं।

बचपन की एक बीमारी जो कभी दूर नहीं हुई

पिस्टोरियस 12 साल के थे जब 1988 में वह जोहान्सबर्ग में स्कूल से घर लौटे और गले में खराश और सिरदर्द की शिकायत की। जो फ्लू जैसे लक्षण दिखाई दे रहे थे वे जल्दी ही बिगड़ गए। धीरे-धीरे उन्होंने बोलने, चलने और अपने शरीर को नियंत्रित करने की क्षमता खो दी, इससे पहले कि डॉक्टरों को लगे कि वह निष्क्रिय अवस्था में पहुंच गए हैं। पिस्टोरियस ने कहा, “मैंने क्रिप्टोकोकल मेनिनजाइटिस और सेरेब्रल ट्यूबरकुलोसिस के लिए सकारात्मक परीक्षण किया और दोनों के लिए उपचार प्राप्त किया।” LADbible 2024 में. “मेरा शरीर कमज़ोर हो गया और मैंने बोलने और अपनी गतिविधियों पर नियंत्रण रखने की क्षमता खो दी। “आप क्या पहनते हैं से लेकर आप क्या खाते-पीते हैं, यहां तक ​​​​कि अगर आप खाते-पीते हैं, सब कुछ, आप कल या अगले सप्ताह कहां होंगे, और इसके बारे में आप कुछ नहीं कर सकते।”

मार्टिन पिस्टोरियस को लॉक-इन सिंड्रोम का पता चला था, वह पूरी तरह से सचेत थे लेकिन अपनी देखभाल के लिए पूरी तरह से दूसरों पर निर्भर थे / छवि: लैडबिबल

कथित तौर पर डॉक्टरों ने उसके माता-पिता को बताया कि उनके बेटे में अब एक बच्चे की मानसिक क्षमता है और उन्हें मरने के लिए उसे घर ले जाने की सलाह दी। आख़िरी शब्द जो उन्होंने ज़ोर से बोले वे थे: “घर पर कब?” वह मरा नहीं. इसके बजाय, पिस्टोरियस ने घर पर और डेकेयर में वर्षों तक देखभाल की, जबकि उसके आसपास के लोगों का मानना ​​था कि वह दुनिया को नहीं जानता था। अपने हिसाब से, उन्हें लगभग 16 साल की उम्र में होश आ गया, लेकिन वे संवाद करने, सचेतन, सुनने और सोचने में पूरी तरह से असमर्थ रहे, फिर भी फंसे रहे।

‘भूत की तरह’: सचेत लेकिन अनसुना

पिस्टोरियस ने एनबीसी न्यूज को बताया, “कई सालों तक मैं एक भूत की तरह था।” “मैं सब कुछ सुन और देख सकता था, लेकिन ऐसा लग रहा था जैसे वह वहां था ही नहीं। वह अदृश्य था।” उन्होंने उस अस्तित्व की मनोवैज्ञानिक लागत का स्पष्ट शब्दों में वर्णन किया। उन्होंने कहा, “वास्तव में मुझे जो मिला वह पूरी तरह से असहायता थी।” “आपके जीवन का हर पहलू किसी और के द्वारा नियंत्रित और निर्धारित होता है। वे तय करते हैं कि आप कहाँ हैं, आप क्या खाते हैं, आप बैठते हैं या लेटते हैं, आप किस स्थिति में लेटे हैं, सब कुछ।”

बोलने, हिलने-डुलने या संवाद न कर पाने और अपने परिवेश/यूट्यूब के बारे में पूरी तरह से जागरूक होने के कारण वह रोजाना संघर्ष करता था।

दिन-ब-दिन, साल-दर-साल, उसका शरीर स्थिर रहता था जबकि उसका मन भटकता रहता था। उन्होंने कहा, “मैं सचमुच अपनी कल्पना में जीवित रहूंगा।” “कभी-कभी इस हद तक कि मैं लगभग भूल ही जाता था कि मेरे आसपास क्या था।” घर पर, उनका परिवार संघर्ष करता रहा। उसके माता-पिता के बीच एक बहस के दौरान, उसकी माँ उसकी ओर मुड़ी और बोली, “मुझे आशा है कि तुम मर जाओगे,” यह विश्वास करते हुए कि वह समझ नहीं सका। पिस्टोरियस ने कहा, “इससे मेरा दिल टूट गया।” “लेकिन उसी समय, खासकर जब मैं सभी भावनाओं से गुज़र रहा था, मुझे बस अपनी माँ के लिए प्यार और करुणा महसूस हुई।”

(दाएं) 1987 की यह तस्वीर मार्टिन के बीमार होने से पहले परिवार को दिखाने वाली आखिरी तस्वीर है। वह दाईं ओर है।/ छवि: एनपीआर के माध्यम से मार्टिन पिस्टोरियस

उसी पल सब कुछ बदल गया

2001 में एक सफलता मिली, जब उसके देखभाल केंद्र में एक चिकित्सक, विर्ना वैन डेर वॉल्ट ने जागरूकता के सूक्ष्म लक्षण देखे। उन्होंने बाद में लिखा, “उसकी आंखों में चमक थी, मैं देख सकता था कि वह मुझे समझ रहा था।” उन्होंने पिस्टोरियस के माता-पिता से संज्ञानात्मक परीक्षण कराने का आग्रह किया। पहली बार वह यह दिखाने में सक्षम हुआ कि वह समझ गया है कि वे क्या कह रहे थे। पिस्टोरियस ने कहा, “वह उत्प्रेरक थी जिसने सब कुछ बदल दिया।” “अगर यह उसके लिए नहीं होता, तो शायद मैं मर चुका होता या किसी पागलखाने में भूला हुआ होता।” सहायक तकनीक के साथ, जिसने छोटी गतिविधियों को कंप्यूटर के माध्यम से भाषण में बदल दिया, पिस्टोरियस अंततः खुद को अभिव्यक्त करने में सक्षम हो गए। उन्होंने कहा, एक क्षण अन्य सभी से ऊपर खड़ा है। उन्होंने कहा, “मुझे नहीं लगता कि मैं उस एहसास को कभी भूल पाऊंगा जब मेरी मां ने मुझसे पूछा था कि मुझे रात के खाने में क्या चाहिए और मैंने कहा, ‘स्पेगेटी बोलोग्नीस’ और फिर उन्होंने वास्तव में इसे बनाया।” “मुझे पता है कि यह महत्वहीन लग रहा होगा, लेकिन मेरे लिए यह आश्चर्यजनक था।”

सुनने के बाद जीवन

पुनर्प्राप्ति धीमी और कठिन थी। पिस्टोरियस को फिर से पढ़ना, सामाजिक रूप से बातचीत करना और निर्णय लेना सीखना पड़ा। समय के साथ, उनके सिर और भुजाओं में सीमित गतिशीलता आ गई, हालाँकि वे अभी भी संवाद करने के लिए व्हीलचेयर और सहायक तकनीक का उपयोग करते हैं।उन्होंने पढ़ाई जारी रखी, गाड़ी चलाना सीखा, एक वेब डिजाइनर के रूप में अपना करियर बनाया और व्हीलचेयर दौड़ में भाग लिया। उनकी कहानी न्यूयॉर्क टाइम्स के सबसे ज्यादा बिकने वाले संस्मरण में बताई गई थी। भूत लड़काऔर अब नियमित रूप से इंस्टाग्राम पर अपने जीवन के बारे में अपडेट साझा करते हैं। 2009 में उन्होंने जोआना पिस्टोरियस से शादी की, जिनसे उनकी मुलाकात उनकी बहन के माध्यम से हुई। इस जोड़े ने दिसंबर 2018 में अपने बेटे सेबेस्टियन अल्बर्ट पिस्टोरियस का स्वागत किया।

मार्टिन पिस्टोरियस ने अब जोआना पिस्टोरियस से शादी की है और उन्होंने 2018 में अपने बेटे सेबस्टियन अल्बर्ट पिस्टोरियस का स्वागत किया/ छवि: Instagram@martinpistorius

पिस्टोरियस, जो अब एक विकलांगता अधिकार वकील हैं, नियमित रूप से गरिमा, विवेक और यह मानने के खतरों के बारे में बोलते हैं कि कोई इसे समझ नहीं सकता है। अपने 50वें जन्मदिन पर, उन्होंने सार्वजनिक रूप से इस बात पर विचार किया कि वे अब तक क्या बचे हैं। उन्होंने लिखा, “मेरा जीवन गहरे दर्द, आघात और चुनौतियों से ग्रस्त रहा है जो बिल्कुल दुर्गम लगती थीं।” “और फिर भी, मैं यहाँ हूँ, उन चीज़ों का अनुभव कर रहा हूँ जिनसे मुझे कभी नहीं बचना चाहिए था।” उन्होंने आगे कहा: “जब मैं पिछले 50 वर्षों पर विचार करता हूं, तो जो बचता है वह कठिनाई या उपलब्धि नहीं है, बल्कि प्यार, कृतज्ञता, प्रशंसा और एक शांत, स्थायी विश्वास है जिसने मुझे प्रकाश और अंधेरे दोनों में देखा है।” वर्तमान चुनौतियों के बावजूद, इसका दृष्टिकोण दूरदर्शी बना हुआ है। उन्होंने लिखा, “मुझे अभी भी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, लेकिन जैसे-जैसे मैं अगले वर्ष में आगे बढ़ता हूं, मेरा इरादा सरल है: दिखाते रहना, जहां भी हो सके अपनी रोशनी चमकाना और सार्थक तरीकों से वापस देना।” उनकी सलाह, जो वर्षों तक देखी गई लेकिन सुनी नहीं गई, स्पष्ट है: “हर किसी के साथ दया, गरिमा, करुणा और सम्मान के साथ व्यवहार करें, भले ही आपको लगता है कि वे आपको समझते हैं या नहीं।”