NUEVA DELHI: नई दिल्ली में 27 सितंबर, 1925 को आयोजित हंटर 2025 गठबंधन का राष्ट्रीय शिखर सम्मेलन, हंटर सिंड्रोम (MPS II) और अन्य दुर्लभ दुर्लभ लोगों से प्रभावित लोगों के सामने तत्काल और निरंतर चुनौतियों को संबोधित करने के रोगियों, देखभालकर्ताओं, चिकित्सा विशेषज्ञों, नीति फॉर्मूलेटर और रक्षकों को एक साथ लाया। कार्यक्रम की शुरुआत हंटर सिंड्रोम के योद्धाओं के लिए एक भावनात्मक श्रद्धांजलि के साथ हुई, जिन्होंने इस विनाशकारी बीमारी के जीवन को खो दिया। उनकी स्मृति ने भारत के दुर्लभ रोगों के पारिस्थितिकी तंत्र में कार्रवाई और जिम्मेदारी की दबाव की आवश्यकता की याद के रूप में कार्य किया। प्रो। (डॉ।) शेफाली गुलाटी, एम्स, नई दिल्ली में, सेंट्रल टेक्निकल कमेटी फॉर रेयर डिसीज (CTCRD) के सदस्य, ने दुर्लभ रोग प्रबंधन, नीति निष्पादन और रोगी देखभाल में सुधार करने के लिए इच्छुक पार्टियों और एकीकृत रक्षा के बीच एक समन्वित और सहयोगी दृष्टिकोण की आवश्यकता पर जोर दिया। श्री सौराभ सिंह, सह -संस्थापक और दुर्लभ डिसीज इंडिया फाउंडेशन (RDIF) के निदेशक, ने राष्ट्रीय नीति 2021 (NRDP) की राष्ट्रीय नीति के कार्यान्वयन में प्रणालीगत अंतराल पर एक ठोस प्रस्तुति की पेशकश की। जबकि हंटर सिंड्रोम पहले से ही राजनीति के तहत मान्यता प्राप्त है, उन्होंने जोर देकर कहा कि: रु। एनआरडीपी के तहत 50 लाख से वित्तीय सहायता दुर्गम और अप्रभावी बनी हुई है, क्योंकि उपचार की लागत लाखों रुपये के साथ पाई जाती है। मरीजों को निजी अस्पतालों में आपात स्थितियों में भी समर्थन से वंचित किया जाता है। आयुष्मान भरत योजना के लाभ केवल बीपीएल परिवारों तक ही प्रतिबंधित हैं, जिसमें रोगियों की एक बड़ी आबादी को छोड़कर। उपलब्ध देखभालकर्ता के लिए कोई समर्थन नहीं है, इस तथ्य के बावजूद कि परिवारों के पास बड़े मासिक खर्च और भावनात्मक भार हैं, कोई भी बीमा कंपनी दुर्लभ बीमारियों को शामिल नहीं करती है। जीवन को बचाने के लिए चिकित्सा की लागत को कम करने के लिए भारत में एक महत्वपूर्ण जांच नहीं की जा रही है। न्यायिक देरी भी बच्चों को संविधान के अनुच्छेद 21 के तहत जीवन के अपने मौलिक अधिकार से इनकार करती है। उन्होंने रक्षा कर्मियों और सीजीएचएस लाभार्थियों द्वारा सामना की जाने वाली गंभीर समस्याओं पर भी ध्यान आकर्षित किया, जहां दवा अधिग्रहण में नौकरशाही में देरी से 3 से 6 महीने तक उपचार अंतराल का कारण बनता है, जिससे रोगी के स्वास्थ्य को गंभीर रूप से प्रभावित किया जाता है। वित्तपोषण रिलीज के बावजूद, सिस्टम में सुस्ती जीवन को जोखिम में डालती है। दुर्लभ रोगों में एक दशक की निष्क्रियता के साथ COVID-19 वैक्सीन के तेजी से विकास की तुलना करते हुए, उन्होंने जोर देकर कहा: “यदि भारत महीनों में एक कोविड वैक्सीन की जांच और वितरित कर सकता है, तो पिछले 12 वर्षों में दुर्लभ बीमारियों में प्रगति क्यों हुई है?” एक गहरी चलती पल में, मि। सौरभ सिंह ने अपने व्यक्तिगत नुकसान को साझा किया, पिछले महीने, 20 अगस्त, 2025 को, उन्होंने अपने प्यारे 13 -वर्ष के बेटे शौर्य को हंटर सिंड्रोम से खो दिया। हालांकि, केवल कुछ हफ्तों बाद खड़े होकर, उन्होंने घोषणा की: “मेरी लड़ाई तब तक जारी रहेगी जब तक कि दवाएं इस देश में दुर्लभ रोगों के प्रत्येक रोगी के लिए सस्ती या मुक्त नहीं हो जाती। इस कारण के लिए मेरा निरंतर काम शौर्य के लिए मेरी शाश्वत श्रद्धांजलि होगा। “उनके साहस और दृढ़ संकल्प ने सभी वर्तमान की ईमानदारी से प्रशंसा की, एक पिता के बिना शर्त प्यार और सैकड़ों परिवारों के सामूहिक दर्द का प्रतीक है जो समान लड़ाई से लड़ रहे हैं। शिखर सम्मेलन ने पूर्व HAV सर्वर का एक भावनात्मक खाता भी सुना। डीके चैंसोलिया, जिन्होंने रक्षा प्रणाली के भीतर अपने बेटे के लिए जीवन बचाने वाली दवाओं को प्राप्त करने के संघर्षों को साझा किया। उन्होंने जोर देकर कहा कि प्रक्रियात्मक देरी और विशेष विशेषज्ञों की कमी जैसी चुनौतियां अक्सर उपचार अंतराल का कारण बनती हैं। ‘जैसा कि किसी ने राष्ट्र की सेवा की, उसे विश्वास था कि मेरे परिवार की स्वास्थ्य आवश्यकताओं का समर्थन किया जाएगा। आज मैं हतोत्साहित महसूस करता हूं, ‘उन्होंने साझा किया। शिखर सम्मेलन सरकार और माननीय के सर्वोच्च न्यायालय के समक्ष एक संयुक्त अपील के साथ समाप्त हो गया, ताकि इन अंतरालों को तत्काल संबोधित किया जा सके और दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के जीवन को बचाया जा सके।